2014年夏から初冬にかけて、私と副代表Ｓさんの子は膠原病の治療のため、小児科に入院しておりました。入院中、子どもたちは互いに大変さを認め合い、一緒に遊んで笑い、だからこそ辛い副作用にも耐えながら治療をすすめていました。私自身、娘の診断を聞いて目の前が真っ暗になりましたが、それでも前を向けたのは入院中に出会ったご家族の子どもを支えようと頑張る姿とパワーのおかげです。

　学校の担任や養護教諭にとっても、初めての膠原病の児童でした。学習をどう守るのか、クラスの子にどう話すのか、進路の相談にどうのるのか、きっと悩まれたことと思います。

　退院してからも副代表と会えた時には、学校にどう伝えているのか、日ごろの紫外線対策はどうしているのかなど、たくさんのことを話しました。ですが育児は毎日のことです。娘が「こんな体、嫌だ！」と私にイライラをぶつけてくることも多々あり、そのたびに他の子のご家族はどうしているのだろうと思っていました。