LINK

くすりの適正使用協議会が運営されています。製薬企業が作成した確かな情報を検索できます。

​お薬をわかりやすい表現で発信されていて、患者さんと医療者の円滑なコミュニケーション促進を目指しています。

全国特別支援学校

病弱教育校長会により

作成されました。

​学校の先生との情報共有にも

お役立てください。

​病児、発達がゆっくりな子どもを

育てるお母さん、家族に寄り添い

笑顔で子供と向き合えるように

食事のサポートや

ピアサポートを行います

高安動脈炎と診断されたけれど

どんな病気かわからなくて

不安に思っている方

一人で抱え込まないで

話してください

​

現在、相談活動と

ホームページでの情報掲載の

活動を行っています

理解されにくい病気をもっていても

同じ時代を生きる仲間がいます

 膠原病や血管炎をもつひとが

病気に振り回されずに少しでも豊かな人生を送れるよう

 一緒に活動してみませんか

​小児リウマチ性疾患の中学生以上の患者さんが、主な治療内容や合併症などの重要なことについて記録し、自分の健康管理に役立てると共に、病院に受診した時にこれまでの診療情報を伝えることを目的としています。

​Linkage(リンケージ）は強皮症患者・家族をサポートし、患者の立場から強皮症医療に貢献する活動を行う患者会です。​

​

​LINEオープンチャットやオンラインサロンなど様々な活動をしています

病気のある子どもの「きょうだい」の

ためのNPO法人です。

きょうだいたちのしんどさを、きょうだいや家族だけで抱えるのではなく、もっと社会のたくさんの人で関わっていけることがあるのではと活動されています。

きょうだいたちが、子ども時代を「子ども」として大切に過ごせるように…。

​

子どもから大人のための

膠原病患者さんの会

​

北海道・東北での

活動予定、活動報告が

掲載されています

くすりのことを学んで

「こどもくすりはかせ」になろう！

​

「くすり研究所」でくすりのし

くみを知って、
くすりとの正しい付き合い方を学んでいきましょう。

​厚生労働科学研究班では

血管炎に関する市民公開講座を

配信しております。

シェーグレン症候群について

医学的理解を深め

患者同士のコミュニケーションを

拡大することを

目的としています

​

難病を持つ患児のための

学習支援・きっかけ作り

地域の学校と院内学級との架け橋

​

資格取得やWEBデザイン等

在宅でもできる仕事の

紹介もしています

北海道難病連は

同じ病気の仲間として

学び励ましあい
楽しい時をつくっています

​

明日のために

育児中ののママが作った会社。自分の子どもたちの健やかな成長を考えてエポカルという英語で”画期的な”という意味を持つ日本で1つの紫外線対策用のウエアブランドを作りました。