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​くすりのしおり
 

くすりの適正使用協議会が運営されています。製薬企業が作成した確かな情報を検索できます。

​お薬をわかりやすい表現で発信されていて、患者さんと医療者の円滑なコミュニケーション促進を目指しています。

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病気の子供の理解のために
膠原病編

 

全国特別支援学校

病弱教育校長会により

作成されました。

​学校の先生との情報共有にも

お役立てください。

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​キープ・ママ・スマイリング
 

​病児、発達がゆっくりな子どもを

育てるお母さん、家族に寄り添い

笑顔で子供と向き合えるように

食事のサポートや

ピアサポートを行います

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​高安動脈炎 あけぼの会
 

高安動脈炎と診断されたけれど

どんな病気かわからなくて

不安に思っている方

一人で抱え込まないで

話してください

現在、相談活動と

ホームページでの情報掲載の

活動を行っています

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MIRAI TALK
 

​小児リウマチ性疾患の中学生以上の患者さんが、主な治療内容や合併症などの重要なことについて記録し、自分の健康管理に役立てると共に、病院に受診した時にこれまでの診療情報を伝えることを目的としています。

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​明日の会(強皮症の会)
 

群馬大学医学部付属病院​皮膚科の

バックアップを受けて活動している

強皮症の患者会です。

ピア相談室やハンドブック、

​Lineオープンチャットあります。

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NPO法人しぶたね

病気のある子どもの「きょうだい」の

ためのNPO法人です。

きょうだいたちのしんどさを、きょうだいや家族だけで抱えるのではなく、もっと社会のたくさんの人で関わっていけることがあるのではと活動されています。

きょうだいたちが、子ども時代を「子ども」として大切に過ごせるように…。

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全国膠原病友の会
北海道・東北ブロック

子どもから大人のための

膠原病患者さんの会

北海道・東北での

活動予定、活動報告が

掲載されています

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市民公開講座
​血管炎についてもっと知ろう

​厚生労働科学研究班では

血管炎に関する市民公開講座を

配信しております。

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NPO シェーグレンの会
 

シェーグレン症候群について

医学的理解を深め

患者同士のコミュニケーションを

拡大することを

目的としています

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miraii
 

難病を持つ患児のための

学習支援・きっかけ作り

地域の学校と院内学級との架け橋

資格取得やWEBデザイン等

在宅でもできる仕事の

紹介もしています

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一般社団法人 北海道難病連
 

北海道難病連は

同じ病気の仲間として

学び励ましあい
楽しい時をつくっています

明日のために

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