北海道小児膠原病の会
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くすりの適正使用協議会が運営されています。製薬企業が作成した確かな情報を検索できます。
お薬をわかりやすい表現で発信されていて、患者さんと医療者の円滑なコミュニケーション促進を目指しています。
全国特別支援学校
病弱教育校長会により
作成されました。
学校の先生との情報共有にも
お役立てください。
病児、発達がゆっくりな子どもを
育てるお母さん、家族に寄り添い
笑顔で子供と向き合えるように
食事のサポートや
ピアサポートを行います
高安動脈炎と診断されたけれど
どんな病気かわからなくて
不安に思っている方
一人で抱え込まないで
話してください
現在、相談活動と
ホームページでの情報掲載の
活動を行っています
小児リウマチ性疾患の中学生以上の患者さんが、主な治療内容や合併症などの重要なことについて記録し、自分の健康管理に役立てると共に、病院に受診した時にこれまでの診療情報を伝えることを目的としています。
群馬大学医学部付属病院皮膚科の
バックアップを受けて活動している
強皮症の患者会です。
ピア相談室やハンドブック、
Lineオープンチャットあります。
病気のある子どもの「きょうだい」の
ためのNPO法人です。
きょうだいたちのしんどさを、きょうだいや家族だけで抱えるのではなく、もっと社会のたくさんの人で関わっていけることがあるのではと活動されています。
きょうだいたちが、子ども時代を「子ども」として大切に過ごせるように…。
子どもから大人のための
膠原病患者さんの会
北海道・東北での
活動予定、活動報告が
掲載されています
厚生労働科学研究班では
血管炎に関する市民公開講座を
配信しております。
シェーグレン症候群について
医学的理解を深め
患者同士のコミュニケーションを
拡大することを
目的としています
難病を持つ患児のための
学習支援・きっかけ作り
地域の学校と院内学級との架け橋
資格取得やWEBデザイン等
在宅でもできる仕事の
紹介もしています
北海道難病連は
同じ病気の仲間として
学び励ましあい 楽しい時をつくっています
明日のために